Giochiamo di Anticipo
Giochiamo di Anticipo

Lo screening neonatale può cambiare il destino di un neonato affetto da atrofia muscolare spinale (SMA). E’ una malattia rara, neurodegenerativa, così grave da essere la prima causa genetica di mortalità infantile. Raccogliendo una sola goccia di sangue nelle prime ore di vita si può anticipare la diagnosi e intervenire tempestivamente. Lo screening è un momento importante nella vita di un bimbo. E’ essenziale che i futuri genitori possano dare un consenso ben informato e consapevole del valore di questo atto di prevenzione secondaria. Per questo motivo nasce Giochiamo di anticipo. E’ una campagna realizzata da Famiglie SMA e dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), con il contributo non condizionato di Biogen.

Giochimo di anticipo, il corto

Al centro della campagna c’è il cortometraggio “Giochiamo di anticipo” con gli attori comici Michela Giraud e Fabrizio Colica guidati dalla regia di Ludovico di Martino. Attraverso le disavventure dei due protagonisti il video comunica con ironia e leggerezza l’urgenza di dover portare a termine un “compito” particolare. Lo screening neonatale per la SMA è un test genetico, volontario e gratuito. Una realtà negli ospedali del Lazio e, nei prossimi mesi, anche in Toscana, grazie al progetto pilota coordinato dall’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma. L’obiettivo di questo importante studio è produrre dati e pratiche utili ad estendere lo screening per la malattia a tutti i neonati d’Italia. Dal 2017, a differenza che in passato, è disponibile una terapia in grado di modificare il decorso della SMA e dare speranza a molte famiglie.

Lo screening neonatale

Il test può essere fatto fin dai primi giorni di vita, quando la malattia non ha ancora arrecato un danno permanente: per questo motivo, la diagnosi precoce è fondamentale. La campagna “Giochiamo di anticipo” si rivolge soprattutto alle donne in gravidanza, alle coppie in attesa di un figlio e a quelle che stanno cercando di concepirne uno. “Con questa nuova campagna che punta sulla comicità di due attori romani popolari su YouTube – lo racconta Daniela Lauro, presidente di Famiglie SMA – continua il filone di comunicazione in ‘chiave comica’. Lo abbiamo inaugurato con lo spot, ormai famoso, di Checco Zalone. Ci rivolgiamo a persone che stanno per vivere la gioia di un figlio. Non dobbiamo spaventarti. Al contrario dobbiamo far capire che il neonato avrà un’opportunità in più di salute, e che comunque vada non si sentiranno dire che ‘non c’è niente da fare’”.

Dichiarazioni

“Partecipare a questo progetto mi ha emozionato molto –. Lo spiega Fabrizio Colica –. Spesso lavoriamo sull’ilarità. Invece, addentrarmi in un tema così serio ma così importante, ha lasciato il segno”. “Quando si parla di salute occorre che le persone siano informate. Questo vale a maggior ragione quando si parla di bambini e di genitori che devono scegliere per loro”. Lo dice Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare. “Con questa campagna abbiamo voluto affiancare la tradizionale attività di consenso informato con qualcosa di più popolare, che raggiungesse un pubblico più ampio. La corretta comunicazione può fare molto per promuovere misure di prevenzione, anche secondaria”.

Infogragiche

L’infografica disponibile sul sito di Famiglie SMA e su OMaR spiega le informazioni essenziali e i passaggi più importanti da compiere per aderire allo screening per la SMA. Stando alle attuali stime di incidenza, si calcola di poter individuare precocemente circa 20 bimbi, di cui l’80% affetto da SMA I o II, le forme più gravi della malattia (l’incidenza stimata è tra 1/6000 e 1/10000 nati vivi). I bimbi individuati potranno essere presi in carico in un vero e proprio percorso di assistenza.